Áreas de trabajo

Asesoramiento y atención pedagógica

• Información y orientación a las escuelas que tienen escolarizado algún niño hemofílico/vWillebrand
• Diagnósticos psicopedagógicos
• Colaboración con maestros, psicólogos, educadores y trabajadores sociales con el objeto de facilitar la consecución de las actuaciones pedagógicas.
• Ayudas y seguimiento para que los niños tengan cubiertas las necesidades educativas: profesor particular, escuela del hospital, etc.
• Orientación vocacional y profesional
• Difusión de material informativo (direccion publicaciones y articulos de interés)
• Fomentar la educación a través de las actividades de tiempo libre
• Participación en Jornadas y Congresos
• Asistencia a cursos de formación, garantizando el reciclaje de las personas implicadas en el mantenimiento y desarrollo del Servicio Psicopedagógico

En la practica del Servicio es difícil separar la atención psicológica y pedagógica: por un lado, se llevan a cabo entrevistas en las que está implícito un alto contenido educativo: de prevención y de autocuidado. Y por otro lado, se tienen intervenciones en situación terminal con un alto componente pedagogico y filosófico.

La atención en el domicilio: una de las razones más poderosas que movieron a los asociados de Ashegui a crear el Servicio Psicopedagógico fue la tragedia que se estaba viviendo durante esos años en la comunidad hemofílica. Tenían que dar una respuesta, y decidieron que entre otras actuaciones era necesario un Servicio que atendiera al colectivo desde una perspectiva distinta a la estrictamente médica.

Este tipo de atención ha sido la que más variación ha sufrido a lo largo de los últimos años. Está directamente vinculada a la tragedia del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Virus de la Hepatitis C (VHC) Este hecho mantuvo durante largos periodos de tiempo a los afectados en cama, lo cual obligó al Servicio a dar respuesta a través de la atención psicopedagógica a domicilio.

Asesoramiento y atención psicológica

• Asistencia psicoterapéutica y "counselling" a niños, adolescentes y adultos.
• Psicoterapias y seguimientos individualizados.
• Consultas y orientación.
• Realización de psicodiagnósticos e informes.
• Atención en situaciones terminales, cuidados paliativos y seguimiento de elaboración del duelo.
• Derivación de casos y coordinación con otros centros y profesionales de la salud.
• Elaboración de grupos de apoyo.
• Contactos con profesionales de entidades afines en el ámbito nacional e internacional.
• Material informativo.
• Asistencia a Jornadas y Cursos de formación continuada.

Entrevistas psicológicas

Son entrevistas estructuradas, con un plan de trabajo específico. Estas entrevistas pueden suponer una a transformación profunda de la persona que se expone a ella, además de un gran esfuerzo y disciplina por su parte. También se incluyen en esta categoría las que responden a una necesidad puntual, no estructurada, que muchas veces se podría confundir con una intervención en crisis. Es necesario puntualizar que cada vez que un asociado presenta un problema psicológico grave, se le deriva a un psicólogo especialista o al psiquiatra, dependiendo de la situación planteada. Ya que el campo de acción de la Terapia Psicopedagógica no incluye la enfermedad psicológica. En cualquier caso, El Servicio se va adaptando a sus peticiones y necesidades. Los afectados/as y sus familiares que son quienes, en definitiva, marcan el ritmo de trabajo.

Intervenciones psicológicas por teléfono

El teléfono ha sido y es un medio muy útil de contacto, comunicación y apoyo a nuestros asociados, ya que para muchos de ellos el desplazamiento hasta el Hospital no es tan fácil. Parte importante de las intervenciones telefónicas son intervenciones en crisis.

Entrevistas psicológicas en el ámbito hospitalario

El Servicio Psicopedagógico interviene en los siguientes ámbitos:

• Las intervenciones en Consultas Externas responden básicamente a situaciones especiales en las que el afectado/a pide expresamente la presencia e intervención del psicopedagogo de ASHEGUI en las consultas externas. Las causas más frecuentes son: limitaciones propias del hemofílico para entender y/o afrontar emocionalmente una entrevista con el médico especialista o bien por situaciones extremas de crisis.
• Dependiendo de los problemas que se van presentando, algunos años hemos registrado un alto porcentaje de las intervenciones hospitalarias en Urgencias y/o UVI. En las situaciones de intervención en Urgencias y/o UVI el trabajo está, evidentemente más centrado en la familia que en el propio hemofílico, ya que, como es evidente la intervención en el hemofílico es principalmente médica en estos casos. Sin embargo, cuando es posible se presta apoyo emocional, aunque siempre consultando con los médicos especialistas que atienden al afectado/a.
• La intervención en Rehabilitación posibilita apoyar, animar, motivar y asegurarse que las directrices de los especialistas se llevan a cabo. Habitualmente estos aspectos son muy importantes cuando un hemofílico esta en proceso de rehabilitación, ya que este suele ser largo y tedioso. Además, durante largos periodos ha coincidido que la mayoría de las visitas han estado centradas en tratamiento en niños, por lo que la atención y cercanía han sido para nosotros todavía más importantes. El tratamiento por parte del Servicio de Rehabilitación en los hemofílicos es esencial para minimizar las graves secuelas que dejan los derrames en los hemofílicos/vWillebrand y por lo tanto prevenir al máximo malformaciones articulares.
• Las intervenciones en el Hospital de Día, suelen responder a intervenciones quirúrgicas menores que se han resuelto en el mismo día, y que no han supuesto mayores complicaciones. El objetivo en este ámbito es básicamente el garantizar que tanto el afectado/a como la familia tengan todas las necesidades cubiertas. En caso necesario hacer de mediador con el equipo sanitario y ofrecer apoyo emocional durante todo el proceso.
• El profesional de ASHEGUI está en contacto continuo y diario si los hemofílicos ingresados lo desean. La intervención se amplía a la familia. Habitualmente las intervenciones suelen ser de carácter psicológico. Sin embargo, en los casos más graves, las intervenciones tienen un contenido filosófico, con un carácter de trascendencia.

Todos los aspectos o ámbitos de los que hemos hablado quedan reflejados en el gráfico adjunto donde se observa la evolución y volumen de trabajo. El balance en cuanto a la atención que denominamos hospitalaria ha sido muy positivo para la Junta de ASHEGUI. El hecho de poder apoyar, asesorar, ayudar, acompañar a nuestros asociados en situaciones tan difíciles como son las que una persona experimenta cada vez que visita un hospital con un problema serio, anima y motiva al equipo que trabaja en ASHEGUI a seguir trabajando. Al ser la Hemofilia/vWillebrand una enfermedad crónica, se requiere de nuestro apoyo y atención en más de una situación.

Asesoramiento en temas sociales

• Información sobre prestaciones sociales a través de los expertos de la Federación Española de Hemofilia.
• Colaboración en los trámites para conseguir: · certificado de minusvalía · programas de ayudas sociales · pensiones · carné internacional de hemofilia
• Asesoramiento sobre los recursos a los que se puede optar
• Orientación y ayudas en la normalización e integración social
• Coordinación en intervenciones y ayudas con los Servicios Sociales de los Ayuntamientos del Territorio Histórico de Guipúzcoa.
• Colaboración con diversas entidades sin ánimo de lucro con las que compartimos finalidades sociales comunes.
• Participamos activamente en iniciativas sociales acordes con nuestros objetivos.
• Asesoramiento en acciones judiciales interpuestas en temas que afectan a una generalidad del colectivo.

Asesoramiento y colaboración en el ámbito sanitario

• Asesoramiento sobre temas de interés sanitario tales como: · Centros hospitalarios nacionales e internacionales · Recursos médicos · Estudios genéticos
• Charlas informativas sobre temas de salud.
• Colaboración con diferentes profesionales y centros de salud.
• Divulgación de material informativo sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
• Se fomentan los hábitos de salud para mejorar la calidad de vida.
• Colaboración con los Servicios Médicos.

Valoramos especialmente la colaboración y el tratamiento integral desde los distintos Servicios a través del trabajo en equipo, buscando una comunicación y coordinación con los especialistas que más necesita el afectado/a. Desde nuestra perspectiva, la colaboración con los médicos especialistas es muy importante. La visión y la respuesta a la situación de crisis es más adecuada en todos los sentidos y esto redunda en beneficio de la persona que sufre la crisis. Distinguimos la multidisciplinariedad en varios niveles:

1. las reuniones prefijadas de distintos especialistas médicos
2. las reuniones que surgen a medida que se plantean las situaciones o problemas con los médicos
3. las reuniones que surgen a medida que se plantean las situaciones con los fisioterapeutas, enfermeras y demás personal sanitario.

La historia de las reuniones prefijadas con distintos especialistas comenzaron en el año 1997, dieciocho meses después de la creación del Servicio Psicopedagógico. El proyecto incluía la participación de todos los servicios médicos que atendían a los hemofílicos, además del Servicio Psicopedagógico. En el documento adjunto podrán observar el comportamiento de dichas reuniones a lo largo de los años. A pesar de las múltiples dificultades que han ido surgiendo, se ha conseguido mantener un ritmo de trabajo en el que el más beneficiado ha sido el afectado/a. Por otro lado, les mostramos en un segundo gráfico del mismo documento, el comportamiento en cuanto a las relaciones con los sanitarios.