Guidelines & Recommendations

La enfermedad de la hemofilia y von Willebrand se caracteriza por la falta de uno o varios factores de coagulación, el medicamento que soluciona temporalmente el sangrado (Factor) se aplica por vía endovenosa. Es por ello, que los afectados por la enfermedad están pendientes del medicamento de por vida y pueden necesitar aplicárselo en cualquier momento, sin previo aviso.

Por ello, anualmente celebramos Talleres de aprendizaje de la técnica y además presentamos la Guía de Autotratamiento como apoyo pedagógico.

La aplicación inmediata del tratamiento al inicio del sangrado, reduce sensiblemente las complicaciones en la posterior recuperación, permitiendo al afectado continuar con su vida socio-laboral.

Contamos con una regulación legal: Resolución del 28-04-82 de la Subsecretaría de Sanidad (BOE 02/06/1982, nº131, Pág.. 14772), en la que se especifica la importancia del Auto-tratamiento ya que permite: asumir la hemofilia/vW con mayor autonomía e independencia, facilitar la normalización, afianzar el compromiso de control y cobertura del hospital.

La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre debido a la deficiencia de factor VIII (FVIII) en la Hemofilia A y de factor IX (FIX) en la Hemofilia B. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que se la considera una enfermedad rara ya que se produce en 1 de cada 6.000 nacidos vivos en Hemofilia A y en 1 de cada 30.000 en Hemofilia B. 

La Hemofilia es un trastorno hemorrágico que se caracteriza por frecuentes episodios de sangrado, que afectan particularmente a articulaciones y músculos. 

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, causada por una alteración en los genes F8 o F9 que producen, respectivamente, el factor VIII (FVIII) y el factor IX (FIX) de la coagulación.