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Breve historia de la rehabilitación en hemofilia/vWillebrand


Los trastornos hemorrágicos propios de la hemofilia y la característica de enfermedad hereditaria se describen en el Talmud judío, el “Tosefta de Ushna”, en el siglo II a. de C.

John Conrad Otto, en 1803 y Leggs, en 1872, describen las alteraciones crónicas en músculos y articulaciones en pacientes con hemofilia, pero es König quien, en 1892, caracteriza la entidad anatomo-clínica de la artropatía hemofílica, separándola del resto de las artritis. La imposibilidad de cohibir eficazmente las hemorragias y la esperanza de vida cercana a los 11 años en el hemofílico, hacía impensable, por aquella época, la consideración de medidas terapéuticas.

Durante el final del siglo XIX y principios del XX se observan gran interés en el estudio de la enfermedad, dado que afectaba a varios miembros de las familias reales, sin embargo la realidad es que existen muy pocos artículos sobre actuaciones concretas en rehabilitación.

Biggs y Mcfarlane, en 1962, proponen un cambio en la orientación terapéutica de la enfermedad, considerándola bajo dos aspectos, hematológico y ortopédico. Este planteamiento, unido a los avances en la terapia sustitutiva, ha propiciado el desarrollo del tratamiento multidisciplinar de la hemofilia en la actualidad.


Servicio de Rehabilitación en el Hospital Donostia

Según la Organización Mundial de la Salud, la rehabilitación es el conjunto coordinado de medidas médicas, educativas y profesionales destinadas a devolver al paciente minusválido la mayor independencia y capacidad funcional. En este sentido, es evidente que el paciente hemofílico desarrolla trastornos músculo-esqueléticos que pueden dar lugar a una minusvalía que precisa en mayor o menor medida de tratamiento de rehabilitación.

 

Los objetivos de la rehabilitación en el tratamiento de la hemofilia, no sólo son la recuperación funcional de las lesiones establecidas, sino también la prevención de los procesos hemorrágicos, así como el mantenimiento de la salud mediante una condición física adecuada, a través de la practica deportiva.

En líneas generales, la terapia física se encamina a la recuperación en los procesos agudos, sin embargo, la repetición de los episodios hemorrágicos cronifica las lesiones, y la perdida de función obliga a objetivos más complejos. Por esta causa el equipo de rehabilitación constituye una unidad multidisciplinaria formada por médico rehabilitador, fisioterapeuta, técnico ortopédico y ocasionalmente por terapeuta ocupacional.

No existen técnicas especificas en la rehabilitación del paciente hemofílico, pero sí presentan una serie de condicionantes en su utilización, con relación a valoración del riesgo-beneficio obtenido. Se incluyen entre las mismas:

  • la cinesiterapia (terapia por medio del movimiento), en sus diversas modalidades,
  • la hidroterapia (terapia a través del agua),
  • la crioterapia (terapia por el frío),
  • la electroterapia (terapia con distintas modalidades de corriente),
  • los ultrasonidos
  • el uso de dispositivos ortopédicos con finalidades diversas.

El Servicio de Rehabilitación del Hospital Donostia, con una experiencia de más de 20 años en el tratamiento de la hemofilia, tiene el equipamiento y las prestaciones sanitarias propias de un centro hospitalario del tercer nivel. La dinámica de actuación asistencial en el hemofílico ha sufrido una gran transformación, a partir de la década de los 90, y gracias al impulso dado por el equipo de profesionales integrados en su tratamiento, se ha conseguido que sea precoz e inmediata, tanto en la valoración clínica como en las técnicas de tratamiento suministradas, con una máxima agilización en los trámites burocráticos, por lo que se obtiene una mayor adherencia a las terapias y a su seguimiento.

Existe, al mismo tiempo y en todo momento, una coordinación directa, rápida y eficaz con el Servicio de Hematología, sin olvidar la estrecha colaboración mantenida con el Servicio de Cirugía Ortopédica, en los casos que precisan de cirugía. El equipo responsable, dentro del tratamiento de la hemofilia/von Willebrand, está integrado por: 

  • médico rehabilitador de referencia (Dr. Ivan Carbajo).
  • fisioterapeutas según demanda 
  • técnico ortopédico.
  • terapeuta ocupacional, en caso necesario.